確定しました。
病名は「ランゲルハンス細胞組織球症」
小児難病に指定されている疾患で、病気の詳細は専門的になるので省きますが、いわゆる小児がんになるそうです。
娘はその中の多臓器型（リスク臓器あり）に該当します。
今の病院に転院して一週間経たない頃にその可能性を先生に言われ、そこから怒涛の検査の日々でした。
調べるための検査ですが、確定させるための検査でもあり現状の全身状態を確認するための検査でもあります。
そのため大人でも疲れるようなハードスケジュールで検査を組まれ、私は見送ることしかできず。
先日は、これから始まる抗がん剤治療のためと頻回採血のために中心静脈カテーテルを留置しました。
まだ生後二か月にも満たないわが子を手術室に見送らなければならないあの苦しさ…。もう二度と味わいたくないです。
全身麻酔のため様々なリスクがあることを医者は当然説明します。
それが必要なことだとは分かっていても「同意したくないな」と強く思いました。
「我々もそのへんは熟知しているので適切に対処します」という言葉を信じて娘を見送りました。
カテ留置はとても丁寧にしてくださったようで、術後の出血がほとんどありません。
よかった。
私は医療事務経験があります。夫は小児をメインに理学療法士をしています。
なので小児の色んな疾患名はある程度見聞きしたことがあります。
でもこの病名は夫さえ聞いたことがありませんでした。
100万人に５人、すごい少ないですよね。
そんな珍しい疾患を持って生まれた娘。
生まれた時から皮疹があったのは、娘なりに教えてくれていたのでしょう。
「私、病気持ってるよ」
前の病院ではきっとたどり着けなかったと思います。
ずっと消化管アレルギーに対する治療だけで、気付いた時には手遅れだったかもしれない。
検査のためとはいえこの病院に転院してきてここに残ってお世話になりたいと希望したことは、娘にとって最良の選択だったと胸を張って言えます。
加えてこの病院は小児がんの拠点病院となっています。
様々な専門家がそろう拠点病院に転院してきたからこそ見つけてもらえた病気だと思います。
娘は見た目に反して全身状態はあまりよくないようです。
アルブミン、免疫グロブリン、血小板、ヘモグロビン
これまで何回も投与しました。
先生が「診断がついたら即治療に移りたい。後手後手になりたくない」と何度も仰るくらいですから。
そのために必要な検査を各所にかなり無理を言ってねじ込んで、生検結果も通常二週間かかるものを一週間でやってもらうなどかなり尽力くださったようです。
病名を告げられてから一週間で診断が付きました。
病名を聞いて調べた時にはかなりショックでした。
なんで娘が？
どうして？
何度も自分を責めました。
そんな身体で生んでごめんね
辛い思いをさせてごめんね
娘を抱きながら泣いた回数は両手を軽く超えます。
夫にも謝りました。だけど夫は
「謝る必要ないよ。誰も悪くない」
私がいないときに医師から告げられた夫の気持ちを思うと胸が張り裂けそうでした。
その後は毎日のように色んな情報を調べる日々。
リスク臓器に浸潤があり、脾臓はかなり腫大しています。
最初の抗がん剤治療に効果があるかどうか。それが今後を大きく左右します。
効いてほしい。
神様も仏様も信じてないけど縋りたくなる。
どうか娘を奪わないで。
どんなに先になってもいいから、家族四人が家で過ごせる未来をください。