昨日主治医より改めて娘の病気についての説明と今後のことで話があった。
「お二人とも医療関係と伺ってるのである程度は調べられてるかもしれませんが」と言われたときは「元医療事務は医療関係と言っていいんか？」と内心首をかしげましたが…（調べたけどさ！）
ネットで調べて事前に知っていることがメインの説明だったので聞いていて混乱や疑問はなかった。
で、今後のこと。
まだ正式な確定には至ってなくて皮膚生検の免疫染色結果待ちなんだけど（今日あたり出るかな？）確定したら即抗がん剤治療で期間は六週間。
それで効果が見られたら外来でのフォローに切り替わるそうです。
それを聞いた時「え？そんなに早く外来でいいんだ？」と思いました。
「もちろん外来になればそれだけ治療としては弱くなるんですけど」と言われましたが…。
再発の多い病気でもあるので、もし退院ってなっても油断はできないけどね。
逆に最初の六週間治療で効果が見られなかったら先は未定になるし（違う薬を試すそう）、それでもダメなら最終的には骨髄移植だって言われたよ。
ただ移植となると二～三か月かかること、合併症が怖いという点があるので先生としてもそれは救命のための最終手段と言ってた。
「頼むから効いてくれ！」と強く願うことしかできない自分が不甲斐ないけど。
先行して始めたステロイドはそれなりに効果が出てるようで、アルブミンが初めて2を上回ったよ。
一番最初に前の病院で検査したときでさえ2を切ってたから「幻の2！！」と大喜びしたわ。
身体の浮腫みも取れてきて色んな人に「顔がすっきりしたね～」といわれるように。
おかげで？体重も500グラム近く落ちたけど(笑)
主治医は「LCH自体が（主に）小児の疾患ではあるけど、この月齢でこの進行度を踏まえると、いわゆる一般的なLCHと考えずに色々と考えないといけない」とは仰ってました。
言葉は濁していましたが重度なんでしょうね…。
とにもかくにも最初の治療で効果が出ることを祈るばかり…。