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        <title>fried_chicken - しずかなインターネット</title>
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        <description>fried_chicken さんの記事一覧のRSSフィードです</description>
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            <title>fried_chicken - しずかなインターネット</title>
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        <copyright>© @fried_chicken</copyright>
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            <title><![CDATA[気持ちばかりが焦る]]></title>
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            <pubDate>Mon, 22 Jan 2024 00:20:53 GMT</pubDate>
            <description><![CDATA[ずっと言ってることだけど、家に帰りたい。
産後三週間で付き添い入院を余儀なくされ、入院生活はトータル三か月になる。
今の病院に転院して、お見舞いOK、付き添い交代OKとなったからまだ幾分耐えられているが、入院中に行う治療は終わっており次の治療の開始待ち。
次の治療は好中球の数が500を超えないとできない。
退院も好中球の数が500を超えないとできない。
つまり、500を超えないと前に進めない状況。…]]></description>
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            <title><![CDATA[なんで私たちを選んだのか]]></title>
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            <pubDate>Fri, 22 Dec 2023 06:57:28 GMT</pubDate>
            <description><![CDATA[子どもは親を選んで生まれてきたと聞く。
じゃあ娘は、どんな理由で私たちを選んでくれたのかな？ってふと考える。
その時思うのは「この二人なら自分の病気も受け止めてくれる」って思ったからなのかな？なんて、都合のいいことを考えてみたり。
我が子が難病。
簡単に受け止められる事実じゃないと思う。
その事実が受け止めきれず、施設や病院に預けてそれきり…な親も中にはいる。
もちろん病気の程度にもよるし、誰しも…]]></description>
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            <title><![CDATA[未来で娘に言われるのかな]]></title>
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            <pubDate>Fri, 08 Dec 2023 23:46:53 GMT</pubDate>
            <description><![CDATA[この前旦那と、知り合いの方が幼少期小児ぜんそくで入退院を繰り返していた話を聞いた。
（もう40年以上前なので、当時は小児ぜんそくに対してたいした治療法もなかったらしい）
その方はお子さんに「なんでこんな身体に産んだんだ！」と言われたそう。
その方は「ごめんって言うのも違うしなんて言ったらいいか分からなかった」と言っていたそうだけど、私なら「ごめんね」って謝ってしまうだろうな。
旦那に「謝るのは違う…]]></description>
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            <title><![CDATA[可哀想という言葉]]></title>
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            <pubDate>Sun, 03 Dec 2023 01:36:28 GMT</pubDate>
            <description><![CDATA[娘に何らかの病気があるかも、ということで前の病院に入院している頃から事あるごとに「可哀想。早くよくなるといいね」と母に言われてきました。
そのたびに「娘は可哀想じゃない」という思いと「私が可哀想な子に産んだの？」という思いでずっともやもやしてました。
そして病名が分かった時、母に言いました。
娘を可哀想と言わないで。
娘は一生懸命生きているし、生きていくためにこれから苦しくしんどい治療も乗り切らな…]]></description>
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            <title><![CDATA[今後のこと]]></title>
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            <pubDate>Tue, 28 Nov 2023 05:34:19 GMT</pubDate>
            <description><![CDATA[昨日主治医より改めて娘の病気についての説明と今後のことで話があった。
「お二人とも医療関係と伺ってるのである程度は調べられてるかもしれませんが」と言われたときは「元医療事務は医療関係と言っていいんか？」と内心首をかしげましたが…（調べたけどさ！）
ネットで調べて事前に知っていることがメインの説明だったので聞いていて混乱や疑問はなかった。
で、今後のこと。
まだ正式な確定には至ってなくて皮膚生検の免…]]></description>
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            <title><![CDATA[娘の病気]]></title>
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            <pubDate>Fri, 24 Nov 2023 10:22:57 GMT</pubDate>
            <description><![CDATA[確定しました。
病名は「ランゲルハンス細胞組織球症」
小児難病に指定されている疾患で、病気の詳細は専門的になるので省きますが、いわゆる小児がんになるそうです。
娘はその中の多臓器型（リスク臓器あり）に該当します。
今の病院に転院して一週間経たない頃にその可能性を先生に言われ、そこから怒涛の検査の日々でした。
調べるための検査ですが、確定させるための検査でもあり現状の全身状態を確認するための検査でも…]]></description>
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            <title><![CDATA[息子に話す。]]></title>
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            <pubDate>Thu, 23 Nov 2023 11:56:35 GMT</pubDate>
            <description><![CDATA[今日息子に娘の病気のことを話した。
治らないこと
いつ帰れるか、そもそも帰れるのか分からないこと
家族揃って会えるのは病院だけだということ
お母さんは付き添いをするから基本的に家にいないこと
娘を少しでも元気にするために先生たちがとても頑張っていること
娘も痛い検査を頑張っていること
噛み砕いて説明した。
小2だからある程度は理解できる。
だからこそ、これから自分がおかれる状況を悟ったのだろう。
…]]></description>
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            <title><![CDATA[なんで娘なんかな？]]></title>
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            <pubDate>Wed, 22 Nov 2023 11:51:30 GMT</pubDate>
            <description><![CDATA[確定に向けて様々な検査を頑張る娘。
今日はカテーテルを留置するオペでした。
感染リスクがあるから旦那はずっと否定的だったけど、今後のことや採血で毎度血管探して痛い思いをして…って言うのがなくなるから娘の負担は減るはず。
そう先生に説明され、旦那にもそれを伝えたら納得してた。
というか、カテ入れないと確定してから開始する治療が出来ないってのもあるんだけどね。
娘にばかり辛い思いをさせて、本当に胸が苦…]]></description>
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