書きたいこと書いていたら二つの話になったので読みたいところだけ読んでね日記です。でもね答えを最短距離で欲しい人には向いてない話しか私は今できないなと思ってるから、遠回りでもじっくり読んだり考えたりしたいねとおもっているよ。
ひとつめ：蕁麻疹 ジンジンビリビリ ビタミン剤 患者力あがれど いろいろ進まぬ
手足が痺れて病院に行ったら頚椎の神経の問題だと分かった。のがこの間に書いていた話だったけれど、そのあとに変化があった。
整形外科で処方された初めての薬で、アレルギー反応がでた。全身あちこちに蕁麻疹の症状。痒みが強いといろんな欲求や活動を差し置いてかゆみの対策が最優先になる。かゆい。ねむいよりかゆい。おなかへったよりかゆい。
これを書きながら何度も手を止めている、旅行の写真を見返してログをためたくても手が止まる。服薬中止して1週間経ってもまだ痒みは続き、蕁麻疹の出現範囲は小さくなれど反比例的に手足の痺れが戻ってきている。かゆさにそわそわ、ジンジンビリビリ。
発端の薬を飲み始めて1週間でジワジワと副作用が出てきたので、こんどは1週間で抜けるかなとおもったけどまだ、まだ、でもどかしい。いまは右足の指先にビリビリ。
薬の効果はすぐ効くものもあれば効かないものもある。薬局で薬剤師さんに「この薬は飲んですぐ効果が出るものでもなく、長く飲み続ける人が多いですよ」と説明されたので、ああ長い付き合いになるなぁと思っていたけど、まさか蕁麻疹との付き合いになるとはなあ。でも薬を飲むとはそれだけの身体の変化を伴うこと、というのもわかっている。
ここ数年は心身共に病院にかかり続けているので身体の変化や対応は気持ち的には慣れてるけど、やっぱり常に状態異常モードは色々削がれる。
連休の頭に発覚したので通院可能な祝日のあいまの平日までラグがあったのも心理的に重かった。蕁麻疹が出た時に、オンラインのコミュニティ※1で対処してるつらさを共有したら経験者からの知見をもらった。蕁麻疹は粘膜に出てくると呼吸困難に陥るので、もしそうなったら救急車、救急呼ぶか迷ったら7199に電話しようの確認をしながら、かかりつけのドラッグストア薬局にアプリで相談して服薬中止の判断はできたので、よかった。患者力があがっている。
副作用の出た薬に代わって処方されたのは、見慣れたビタミン剤だった。神経を回復させる働きのあるその薬は、片耳が難聴になってメニエール病の診断を受けて居た中で複数年にわたり飲んでいた薬の一つだった。ひさしぶりこんにちは、この痺れに効くのかな。いやむしろ前の症状が出た頃と飲んでいた時期が重なっているので、もしかしたら飲んでいなければ今ぐらいに痺れてるのかもしれないな。
肘をどこかにぶつけたときに、ジ〜ンとしたあとビリビリする、あの感覚が時折やってくる。ほとんど痛みはない。痺れが強いと刺すような痛みが伴う時もある。いまちょうど右足のかかとにピリピリっと痺れと小さな痛みがきたように。我慢はできるけど不快ではある。痒みよりはマシだけどその度に注意が削がれるので、人より注意力のコントロールが難しい私には困難が重なる感じ。
とかの話をね、書くだけで少し発散できるから書いてるね。書くことで少しだけ楽になる．今自分がどこらへんに、しんどさやもどかしさを感じているか、解像度が上がることで、対処法がみえることもあるし対処できなくても気持ちの受け止め方が変わるから。
そういうのをずっとTwitterでオープンな場でやってきていたけれど、ここのところはBlueskyと※1のオンラインのコミュニティに移行している。一年以上かけて模索してみて心地よい着地ともっとやりたいことがみえてきた。
ふたつめ：5/25（土）にオンラインであつまり話したい話
治療や障害と向き合いながら暮らし働くことを考える人々で集い、会話する場をもっとオープンな場所でやりたいねと思っている。5/25（土）夜の20-22時にオンラインでやる予定で、まだジンジンビリビリに気がとらわれすぎて告知の準備が進んでないけど、興味のある人は続報をお待ちくださいね。
単発でなくゆるやかに毎月開催の予定でいるけれど、無理のない範囲でゆるゆるすすめようと思案中。場所にとらわれず開催したいのでインターネットでやることだけは確実。詳細はまた各所で告知しますのでお待ちください。
Twitterで5/25（土）のご案内状況 ｜今後このツイートに紐付けて更新します→更新したよ＆しずかなインターネットの中でもご案内
告知といっても拡散されたいわけでもなく、ふらっと繋がりの先で興味のある人が集うといいなと願っているところ。一回限りじゃなくて毎月やってく予定でもあり、模索しながらゆるやかに語り合いたいなとおもう。
→しずかなインターネットにもご案内を追加で書きました！以下より。
※オンラインのコミュニティ「脳内宇宙ステーション」について
Twitterの相互フォロワーの人々に声をかけてDiscordでセルフケア・互いのケアをしてこうねのコミュニティ「脳内宇宙ステーション」を運営している。地球からちょっと離れて俯瞰してみたいね、が、コミュニティの名前の由来と世界観。
ステーション訪問者同士、宇宙に漂いながら、しんどさの言語化やケアの知恵の共有をしていたりするのを、ここ一年すこし。
コミュニティ運営のなかで、音声通話したいねの話が上がり、週に一度1時間茶話会のようなゆるゆる音声の雑談も半年以上やってみて、ゆるやかなオンライン互助の場になっている。いつもありがとう。(ちなみに今は新規メンバー募集してないけどまたいつかにご案内の予定/既存メンバーもいつきてもこなくても大丈夫ひさしぶりもはじめましてもいつでもなんでもだよ)
そんな中、合理的配慮や社会モデルなど広いトピックスについてていては、コミュニティ外の人々とも広く語らいたいなの話になったので準備をしているところ。
情報保障として字幕の付け方をDiscordでどうするかが課題でソフト解決かプラットフォーム併用で模索してるので方向見えたぐらいでまた告知をする予定。脳内宇宙ステーションで試してみた方法でできたけど、まだ模索の仕方がありそうで。私自身が字幕があった方が嬉しいのでここはミニマムでもつけたいな。参加する人が安心して参加できるようにグラウンドルールも用意しながら、これまた脳内宇宙に漂いながらモヤモヤやしんどさの棚卸しができるといいねと願っている。来週末ぐらいにはご案内リンクもおけるかなあ、しばしお待ちを。
連休のおわりのざわめき
というのをなんとか連休のうちにプレ告知までしておきたかったので治療日記と合わせながら書き終え。
連休の旅路で考えてたこともあったり、読んだ本の影響まあって今頭の中が混戦している、小さくも模索を重ねていきたいから、やれることをやれる範囲でやってこうとおもう。そんなかんじで連休を終えて明日からに備えようかな。備えたいね。→往路復路で考えたことの日記をアップロードしたので取り急ぎ。写真はまた。
🚢往路
🚢復路
連休が苦手すぎて合間の平日は一日出勤もした。たしかそのときに連休あけのわたしに伝言たくさん書いたから、きっと明日の私も大丈夫、と、自分で自分に言い聞かせている。
昔書いたブログを思い出した。ログインパスワードさまざまをロストしてしまったのでいまここに移行できないけど、こうやって私の言葉で私の困難を表すことを、ずっと続けてきて居て、少しだけ楽にはなってきている。安心して言葉にできる場所の一つとして、コミュニティや場をつくっていきたいなとおもう。